Quando si ha a che fare con una malattia rara può accadere che:
- al pronto soccorso la dottoressa scarichi info da internet sulla malattia mai sentita (incoraggiante, vero!)
- un infermiere saputello dica "Signora, ma siamo sicuri che non sia scarlattina?"
- ti ripetano gli esami più volte convinti che i valori assurdi siano dovuti ad un guasto del macchinario.
- contattato d'urgenza l'esperto, dopo, tutti i dottori si mettano in fila per ammirare il fenomeno raro
- a 18 anni dall'ultima ricaduta la ricerca ha fatto zero passi (malattie rare=pochi soldi=poca ricerca) e la cura che ti propongono è la stessa di 50 anni fa.
- per una volta il paziente ne sa più del dottore
- il paziente conosce il decorso meglio del medico e spera che il film del passato possa ripetersi di nuovo e che dopo la lunga fatica si arrivi il lieto fine che ti ha permesso di lavorare di nuovo, di diventare mamma e poi nonna...
Il paradosso, e anche in questa situazione un pizzico di ironia, perchè oggi per la mia mamma finalmente una piccola, ma buona notizia e lei con coraggio che mi ricorda che
IL SOLE ESISTE PER TUTTI
Mi lascia sempre meravigliata di quanta forza ci sia in chi non stà bene come noi
RispondiEliminadelle volte le persone che hanno più difficoltà son quelle che reagiscono e danno forza a chi stà loro vicino
Un abbraccio forte a te e alla tua solare mamma
Mille Benedizioni per la vostra vita
Bene! evviva le belle notizie!
RispondiEliminane abbiamo bisogno!!
:-)
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